Våra medlemmar behöver hjälp
med skola och vård
Skola och vård är två områden som många av våra medlemmar behöver hjälp med. Det handlar bland annat om skolfrånvaro, samtalsstöd och vårdköer. Detta är några av resultaten från vår medlemsenkät som besvarades av över 320 medlemmar i Attention Stockholm under hösten 2023.
Enkäten berörde både innehållet i föreningens verksamhet, men också frågor som rör samhället i stort. Vi frågade våra medlemmar vilken som är den största frågan som de skulle behöva hjälp med och fick 193 fritext-svar. Cirka 70 svar handlar om skolan. Några områden som nämns är skolfrånvaro, läxor och att få det stöd man behöver och har rätt till. Så här beskriver en medlem sin situation:
Skolan!! Det är katastrofdåligt därute. Har fått bra stöd av er när jag kontaktat er, vilket varit mycket uppskattat! Men det behövs nån typ av skoljuridisk expert med på varenda möte med skola, för jag blir inte lyssnad på. Man ignorerar att skollagen inte följs, för det blir ju inga konsekvenser för skolan. Jag upplever att Socialtjänsten också har låg kunskap om skoljuridik och i vårt fall så vill de att jag lägger locket på och inte bråkar med skolan.
Ett annat område som många medlemmar behöver hjälp med handlar om vård. Nästan 40 svar handlar om vård. Flera uttrycker att de saknar en samtalskontakt och att det behöver bli bättre samverkan och kontinuitet inom vården. Några är missnöjda med sin utredning och andra nämner de långa köerna till vård. Återkommande är också att man önskar ett helhetsgrepp inom vården. Att man slapp slussas mellan olika vårdgivare utan att allt fanns på samma plats.
Det är för krångligt och tar för lång tid att få kontakt med och hjälp från vården. Det är för krångligt att hitta stöd generellt. Önskar att all info och alla insatser fanns på ett och samma ställe.
Över 20 svar handlar om stöd från samhället. Flera beskriver att det är krångligt att ta kontakt med myndigheter och organisationer som ska ge stöd. Det kan också handla om att man inte vet vilket stöd man kan få och många önskar att samverkan fungerade bättre – eller att man kunde få hjälp av någon som sköter alla kontakter.
Sociala kontakter och fritid är ytterligare ett område som våra medlemmar kämpar med. Det handlar om att hitta vänner, träffa andra med NPF och att hitta fungerande fritidsaktiviteter. Inom detta område hoppas vi i Attention Stockholm att vi kan vara en viktig aktör som bidrar med NPF-anpassade mötesplatser i vår verksamhet.
En del svar handlar om arbete och sysselsättning. Några behöver hjälp att hitta ett jobb och en del behöver anpassningar och stöd på sin nuvarande arbetsplats. Flertalet svar handlade om att man behöver hjälp med sin psykiska ohälsa och flera närstående uttryckte behovet av eget stöd i sin roll som närstående.
Om de svarande
De allra flesta (76 %) av de som svarat på medlemsenkäten är närstående. Den vanligaste närstående-relationen är att man är förälder till ett tonårsbarn med NPF.
42 % har angett att de själva har NPF. Det innebär att ungefär 20 % av de svarande både är närstående och har en egen diagnos. 70 % av de svarande är mellan 40 och 59 år.
Vad kan vi göra åt detta?
Tack vare att så många medlemmar delat med sig av sin situation och bidragit till medlemsenkäten vet vi nu mycket mer om våra medlemmars behov. Vi i Attention jobbar för att förbättra situationen för personer med NPF och deras närstående och att veta vilka frågor som är viktigast för våra medlemmar gör att vi kan ställa in siktet för att nå en förändring inom just de områden.
Det kan handla om att inom vår verksamhet ha samtalsteman som möter en del av det våra medlemmar efterfrågar. Till exempel kommer vi ha en föreläsning om vilket stöd man kan få från samhället samt en föräldraträff med temat skolgång i vår. Vi kommer också lyfta de frågor som ni medlemmar beskrivit till beslutsfattare inom olika områden.
Attention arbetar både nationellt och lokalt för att förbättra situationen för personer med NPF och deras anhöriga. Vi är medvetna om att skolsituationen för barn med NPF är mycket allvarlig. Attentions mål är en skola som ser olikheter som tillgångar. En skola där det finns resurser, kunskap och kompetens att möta varje elev utifrån dennes unika förutsättningar. Tidigare insatser och individuellt anpassat stöd, inte tvärtom. På Riksförbundet Attentions skolplattform har vi samlat förslag på hur vi kan skapa en skola som fungerar för alla.
Några förbättringsförslag för en fungerande skola:
- SPSM bör ta fram ett nationellt handlingsprogram.
- Skolverket ska utforma riktlinjer och exempel på i vilka fall kunskapskraven kan undantas.
- Kommunerna ska garantera att studenter med funktionsnedsättning har lika möjlighet som andra att komplettera sin grund- eller gymnasiebehörighet.
- Skolinspektionen bör utrustas med skarpa verktyg i form av sanktioner mot huvudman som bryter mot regelverket gällande elevers rätt till särskilt stöd.
- Staten ska införa en plikt för de anställda att anmäla missförhållanden (Lex Alissa).
- För elever med flera långvariga vårdkontakter ska den samordnade individuella planen även inkludera kontakter med skolan.
Attention arbetar även för att vården ska bli bättre för personer med NPF. I vårt intressepolitiska program har vi listat de områden vi arbetar med. Här kommer ett urval.
Läs det intressepolitiska programmet i sin helhet här >
Attention arbetar för att
- barn- och ungdomspsykiatrin ska vara köfri och erbjuda stöd och hjälp till alla barn och ungdomar i behov av insatser med BUP.
- det ska finnas tydlig information om vilka hjälpmedel och insatser som finns att få och vart man kan vända sig för att få dem.
- vård- och stödinstanser ska ha en fungerande samordning/samverkan, särskilt vid behov av vård och stöd för både funktionsnedsättning och annan samsjuklighet där insatser ges från olika aktörer.
- det ska finnas tillgång till samordnare som kan hjälpa personer med NPF och deras anhöriga i kontakten med exempelvis vårdinstanser, habilitering och myndigheter.
Text: Elina Johansson, verksamhetsledare