Det omöjliga uppdraget som förälder

Blogginlägget är skrivet av Lisa Samnerud och Maria Lindgren.

Föreställ dig att du har fått ett barn med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning.
Då skulle vi vilja börja med att gratulera dig! Det kan kännas omtumlande och läskigt. Det är helt okej att känna så. Du är inte ensam. Glöm bort allt som du tidigare har lärt dig om föräldraskap och dina egna förväntningar. Ditt barn skapar sina egna drömmar.
Du undrar om du kommer att älska ditt barn? Var inte orolig för det! Ditt hjärta kommer att svämma över av kärlek.
Det här barnet som du har fått in i ditt liv är unikt och kommer att testa ditt tålamod, krossa dina fördomar och du kommer att se världen och samhället med nya glasögon. Det måste du göra om ni ska få en fin relation. Du måste anpassa dig till barnet, inte tvärtom.

Du och ditt barn kommer att hitta på många spännande saker tillsammans och ingenting kommer att bli som du har förväntat dig. 
Ditt barn kommer troligtvis upplevas som ”bortskämd och kinkig” med maten. Stålsätt dig direkt. Lyssna inte på omgivningens påtryckningar. Du kommer att lära dig vad just ditt barn vill ha på sin tallrik. Men glöm inte att köpa rätt märke på yoghurten till frukost och låt för guds skull inte oboypulvret hällas i efter mjölken. Det kan innebära större problem än du anar.

Du kommer att bli betraktad som en curlande förälder. Stäng igen öronen. Se dig hellre som en person som ligger steget före och anpassar. 
Att anpassa, förbereda och läsa av energinivå kommer du att bli expert på! Du kommer alltid vara på tå och läsa av ditt barns tidiga signaler. Alltid redo! Precis som en scout.

Har barnet en favoritfärg på tröja rekommenderar vi att du köper på dig flera stycken på en gång. Det kan ju vara så att tröjan behöver tvättas ibland, då är det lättare att smyga ner den i tvättkorgen och snabbt som en vessla lägga fram en ny. Men köp inte för många tröjor, för nästa vecka kan favoritfärgen ha ändrats.
Klipp bort lappen som kliar i underkläderna och köp strumpor utan sömmar. Men inte för lösa sömmar. Strumpan kan vrida sig eller halka ner.

Hoppas att du har kontrollerat vädret kvällen innan ni ska gå utanför dörren. Det kan ha snöat under natten. Att plötsligt behöva byta skor och jacka mitt i morgonstressen när tänderna ska borstas och håret kammas, kan bli för påfrestande för både dig och ditt barn. 
Kom ihåg att vantarna ska sitta över tröjans ärmar, men under jackans. Glöm aldrig det, för då måste du ta av allting och börja om.

Kanske drabbas ni båda av ångest. Deppa inte ihop för det. Visa inte dina känslor, de smittar. Det kan bli en låsning för ditt barn och spä på ångesten ännu mer. Men glöm inte bort att gråta i din ensamhet.
När du kommer hem med ditt barn på eftermiddagen är det bra om du förbereder middagen i tid. Troligtvis har du serverat något som ditt barn inte äter just idag och du får snällt laga ännu en rätt. Annars ökar mängden utbrott, eftersom du vet att barnet serverades gryta på skolan. 

–

Ditt barn kommer precis som alla andra att börja i skolan. Mycket troligt är att du får ställa in dig på att ha många möten med mentor och rektor för att ditt barn ska få stöd. Förbered dig på att skolan kommer skylla på bristande resurser. De tror inte på mindre grupper, utan förespråkar inkludering i stor klass för alla barn. På exakt samma villkor. 
Du vet att ditt barn inte är som normen, men glöm aldrig, aldrig bort att ditt barn är fantastiskt och att Ni duger precis som Ni är. 

Som förälder till ett barn i skolåldern behöver du utöver ditt heltidsjobb vara beredd på att lusläsa skollagen, lära dig allting om åtgärdsprogram, tilläggsbelopp och särskilt stöd. Kunskapen behövs för att kunna argumentera och övertyga skolledningen om ditt barns behov av stöd. Kanske lyssnar de. Kanske inte. 
Glöm inte bort dig själv. Spara energi. Mys ner dig i en fåtölj med en kopp te och en bulle. Om du har tid att sitta ner.

Som förälder till ett barn med funktionsnedsättning har du alltid jour. Du måste även vara beredd på att vara med ditt barn i skolan. Mysigt med kvalitetstid!
Du kommer att vara eftertraktad på arbetsmarknaden på grund av dina fantastiska förmågor som du fått tack vare ditt barn. Förmågor som skulle kunna vara varje arbetsgivares dröm. Om du hade kunnat arbeta vill säga. 

Ditt barn kommer mycket troligt ha svårt att komma till ro på kvällen. Förbered dig på att natta ditt barn i timmar, anpassa luftfuktighet och temperatur. Om ditt barn är otryggt kommer du behöva scanna internet på sängtält, kroppskudde och tyngdtäcke. 
Det kommer att kosta pengar, men kanske får du merkostnadstillägg för utgifterna. Ungefär ett år kommer du få vänta från att ansökan skickats in tills du får prata med din handläggare på försäkringskassan. Du kan bespara dig med att ansöka om det inte handlar om enorma summor. Troligtvis får du ändå avslag efter ytterligare några månader.
Däremot kan du ansöka om omvårdnadsbidrag. Dina förmågor att informera och kommunicera kommer väl till pass här då du måste kunna berätta exakt vad du hjälper ditt barn med varje dag. Avslag får du om handläggaren anser att du borde göra mer.

Behöver barnet tvätta sig är det bra om du har ett badkar. Barnet kan ha svårt för de hårda vattenstrålarna mot sin känsliga hud. 
Behöver ditt barn gå till tandläkaren? Vad roligt med nya bekanta. Förbered dig på att du och ditt barn kommer att spendera mer tid tillsammans med dem än med dina vänner. Om du har några kvar.
Ditt barn kan behöva gå till specialisttandvården och öva många gånger innan de får titta i munnen. Men tro inte att det är lätt att få komma till en specialist. 
Och sprutor som vaccin eller blodprover kan du glömma om du inte har en riktigt saftig muta i rockärmen till ditt barn. 

Om ditt barn har hunnit bli utbränd i skolan har du tur! Nu är ditt barn tillräckligt mycket skolskadad för att lättare få särskilt stöd.
Troligtvis får ni vänta i några år. Förbered dig på att ha en ordentlig buffert eftersom du inte kan arbeta när barnet inte längre kommer upp ur sängen. 
Du måste såklart ha råd att köpa den där förbaskade yoghurten som bara finns på den där butiken som ligger längst bort från ditt hem. Du behöver ha körkort och en bil. Det är svårt att åka buss med ett utbränt barn.

–

Denna skildring är skriven med en gnutta sarkasm och glimten i ögat.
Trots allt är det ofta såhär ett helt vanligt liv kan se ut tillsammans med ett barn som har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Om det inte får rätt hjälp från start.
De första åren är otroligt viktiga för att barnet ska kunna utvecklas, bli trygg och hitta strategier för en fungerande vardag. 
En funktionsnedsättning blir endast ett funktionshinder när barnet inte får rätt förutsättningar att lyckas.
Det finns alldeles för många barn som i tidig ålder blir utbrända. Men det måste inte gå så långt!
Det behövs en ökad förståelse för barn med osynliga handikapp i vårt samhälle. Snabbare insatser och bättre stöd för familjer.

Vi kräver en lagförändring där barnets bästa står i centrum.
Inget barn ska behöva lida av psykisk ohälsa!

/

Lisa Samnerud, boendestöd LSS & mamma

Maria Lindgren, specialpedagog, författare & mamma