Historian om hur Attention bildades

Ett nytt riksförbund bildas

Texten är skriven av Ellinor Baurne

Bilderna kommer från Pixabay

Min yngsta dotter var en klurig unge som liten. Hon hade svårt att vara still och att koncentrera sig, förutom när hon broderade stora korsstygnstavlor eller byggde komplicerade legokonstruk­tioner. När hon var i 10-årsåldern lyssnade jag på en föreläsning av professor Christopher Gillberg. Han visade med hela kroppen hur barn med MBD, som det då hette, rör sig.

 

Nu förstod jag äntligen. Jag fick även tips på en mammagrupp inom RBU. Det var deppiga möten. Alla klagade över hur jobbigt de hade det och hur de fick kämpa både med dagis och skolor för att det skulle fungera för barnen. De läkare de sökte stöd hos ville inte heller förstå barnens problem. Efter några år hade vi utvecklat gruppens arbete till något mer positivt men det visade sig svårt att gå vidare inom RBU som ju arbetade för rörelsehindrade barn. Våra barn älskade att springa och rusa runt.

boy 1298788 1280

En vacker sommardag den 22 juni 1999 träffades Agneta Hellström, Åsa Vernersson och jag för att äta lunch. Agneta arbetade inom Stockholms läns landsting med ”barn och ung­domar i behov av särskilt stöd” och Åsa från Västervik var mamma till en son med ADHD, den nya be­näm­­nin­gen, och hade tillsammans med sin man en hemsida om ADHD. Själv hade jag för­utom mitt engagemang inom RBU hunnit få kontakt med flera, mest mammor, i andra före­ningar i Stock­holm som jobbade med liknande funktions­hinder. Vi hade så smått samlats i en förening vi kallade Neuroknuten. Under lunchen blev Agneta, Åsa och jag rörande eniga om att ett nytt riks­förbund för ”våra” funktionshinder behövdes och vi beslöt att starta till hösten.

Naturligtvis insåg vi inte hur stort det var att bilda ett riksförbund och heller inte hur mycket jobb och absolut inte alla problem det skulle medföra men det var nödvändigt att göra något. Själv passade det mig att trappa ner på uppdragen i min firma, så varför inte börja med något nytt. Att jag var en bit över sextio funderade jag inte på.

I slutet av september höll vi ett första inter­rimsmöte hemma hos mig. 19 stycken kom. Det blev trångt och intensiva diskussioner runt köksbordet. Till slut tog vi beslut om att bilda ett förbund för neuro­psykiatriska funktionshinder, NPF. Redan mor­gonen därpå hade 40 stycken anmält sig som med­lemmar på ADHD-hemsidan. Innan nyår hade 700 intresserade hört av sig. I januari anordnade vi förbundets första planerings- och arbets­möte i Huddinge med 90 del­tagare från hela landet. Vi var på rätt väg och bollen var i rullning.

flower 887443 1920

Första årsmötet hölls sedan i Kalmar i maj år 2000 med 200 deltagare i den stora nybyggda Kalmarsalen smyckad med mängder av gullvivor plockade av Kalmar-mammorna och deras barn. En sty­rel­se valdes och beslut togs om stadgar, medlemstidning och foldrar. Jag val­des till ord­föran­de för för­bundet som fick namnet Attention efter en tämligen korrekt omröst­ning.

Utvecklingen av förbundet fortsatte sedan i snabb takt. Styrelsen och många andra runt om i landet gjorde ett otroligt jobb. Bland de aktiva fanns såväl föräldrar och yrkesverk­samma som ungdomar och vuxna med eget funktionshinder. Särskilt den senare gruppen hade många förslag på vad Attention skulle ägna sig åt. Personer med NPF är ofta mycket kreativa och detta var ju deras förbund. Något de väntat på. Men allt kunde vi inte göra, åtminstone inte på en gång. Som ordförande fick jag ofta försöka skjuta idéerna på framtiden, till 5-års­planen sade jag skämt­samt.

Snart insåg vi även att vi bil­dat ett förbund för funktions­nedsatta som kan ha svårt med samspelet med andra män­niskor och ibland att kontrollera sina impul­ser. Det uppstod ofta problem att hantera starka och intelli­genta personer som också kunde vara mycket osmidiga och lätt blev osams. Men även det lärde vi oss men trots att det var just dessa vi jobbade för tappade vi tyvärr ändå en del som valde att sluta i förbundet.

Överallt i landet bildades lokala före­ningar. Vår målsättning var att det lokala arbetet skulle vara basen i förbundet och efter två år hade 16 föreningar bildats. Förutom årsmöten och styrelsemöten blev det snabbt behov av olika planeringsmöten. Övernatt­ningar vid mötena löste vi genom att bo hemma hos varand­ra. Ett bra sätt att lära känna alla. Vid ett möte med styrelsen hade vi ställt om min villa till ett vandrarhem med sängar i alla ut­rymmen.

Redan från start hade vi kontakt med ledande personer inom barn- och vuxen­psykiatrin, barn­habili­te­ringen och skolan. De stödde förbundet och på initiativ av Agneta Hellström bildades ett kunskapsråd som hjälpte oss med komplicerade frågor. Vi hade även kontakt med ledande experter i Amerika där man länge ägnat sig åt neuropsykiat­riska funktionsned­sättningar.

Förbundet lyckades få ekonomiska bidrag från olika håll. År 2001 uppfyllde vi reg­lerna för statligt bidrag och fick 1,4 mkr från Socialstyrelsen. Det gav oss möjlighet att hyra en liten källarlokal i Årsta och att anställa Birgitta Engholm för att hålla ihop vårt arbete.

meeting 1453895 1280

Men allt var inte lika rosenrött. Attention hade knappt hunnit starta då vårt första problem dök upp när Eva Kärfve gav ut sin bok ”Hjärnspöken. DAMP och hotet mot folkhälsan”. Kärfve hördes och syntes överallt i media. En osäker­­het spred sig om de neuro­psykiat­riska funktions­hindren verkligen fanns. Strax uppen­barade sig också scientolo­gerna och deras Kommitté för Mänskliga Rättigheter, (KMR). Namnet var medvetet valt för att för­växlas med FN:s råd för Mänskliga Rättigheter. KMR påstod ”att psykia­trin är upphovet till allt ont” och ”att psykia­triker drogar ner barn med narkotika”.

Debatten som följde skapade ifrågasättanden och nedsvärtanden av neuropsykiatrin och diag­noserna samt motstånd mot mediciner och forskningsprojekt. Att bemöta allt detta tog tid och kraft men stärkte även vårt arbete. Eva Kärfve och ett par läkare drev också en förtals­kampanj mot Christopher Gillberg och hans forskning, vilket till slut resulterade i att hela forsknings­materialet förstördes. Scientologerna tog till demon­stra­tioner. Vid ett tillfälle stod de utanför Socialstyrelsens lokaler vid Västerbroplan när vi skulle gå därifrån efter ett möte. Man fick lov att släppa ut oss bakvägen. En annan gång stod KMR med fanor vid alla ingångar utanför Norra Latin inför en konferens vi hade där.

De illvilliga utsagorna från Kärfve och KMR störde även vårt eget arbete då den chatt vi startade för att hålla kontakt inom förbundet blev attackerad. Redan på den tiden fanns det vi idag kallar näthat på sociala media. Vår webbmaster försökte plocka bort det värsta men till slut var vi tvungna att stänga chatten.

En fråga som hängde med länge var ifrågasättandet av NPF som biolo­giskt betingat. Även om man insett att ”kalla mammor” inte var orsaken till barnens problem så diskuterades flitigt upp­växt­miljöns betydelse för NPF. Vid ett tillfälle blev jag uppringd av STV om en intervju. Anna Hedenmo och en fotograf kom hem till mig för att göra intervjun. Jag blev närmast bom­barderad med frågor och med film­kameran endast någon meter fram­för ansiktet hävdade jag så gott jag kunde och allt tröttare att NPF är biologiskt betingat. Anna Hedenmo vände och vred på frågorna för att få mig att säga det hon önskade, att jag åtminstone skulle ifråga­sätta att det enbart var biologiska orsaker. Som tur var var detta dagen före 11-sep­tember attentatet år 2002 så intervjun sändes aldrig.

Jag vill tolka dessa ifrågasättanden och det motstånd förbundet mötte som en reaktion från ”samhällets” sida mot ”nya” diag­noser och den ”explosion”, som man kallade det, av diag­noser som kom. Kanske en naturlig förnekelse av något nytt. Som ett svar på allt förnekande sade en mamma vid ett möte att ”de kan få låna mitt barn en vecka så ser de vad vi talar om”.

Efter fyra år avgick jag som förbundets ordförande och har sedan ägnat mig åt andra upp­drag inom Attention. Till ny ordförande valdes Anki Sandberg. Förbundet har fortsatt att utvecklats och har nu över 14 000 medlemmar i 60 lokala före­ningar runt hela landet.

När man nu tänker tillbaka dyker naturligtvis frågan upp om det var rätt att bilda för­bundet. Vad har Attention uträttat och vad har förbundet egentligen betytt? Svaren är många. Det första är kanske den kunskaps- och informationsspridning som gjorts och att de fel­aktigheter om funk­tions­hindren som funnits ebbat ut. Viktigt är även de nätverk som bildats som gett möjlig­heter till kontakter och sam­arbete, nya projekt och forskning. Idag vet de flesta vad NPF är och stöd och medicine­ring håller på att utveckla

circle 312343 1280

Förbundet har även skapat kontakter mellan föräldrar och vuxna med egen funktions­ned­sätt­ning och yrkesverksamma vilket gett ömsesidig förståelse och upp­hov till nytänkande där de funktionsnedsattas kunskaper och idéer kunnat tas tillvara. Till sist, det man inte får glömma, att Attention skapat mötesplatser för föräldrar och kanske främst för de med eget funktions­hinder där de kan träffas, diskutera och stötta varandra. Mötesplatser de inte haft tidigare.

Bara det att ett förbund finns ger möjligheter att följa vad som händer och agera om det behövs. Attention är känt i hela landet och man lyssnar på oss. Jag måste nog säga att jag är lite stolt över att Agneta, Åsa och jag vågade ta beslutet om att starta förbundet.

En skildring över dessa första år finns även i skriften ”Attention 5 år: en berättelse om ett nytt förbunds födelse och första år: 1999-2004” som Birgit Fredriksson och jag fick i uppdrag av förbundet att skriva. Skriften finns att låna på några utvalda bibliotek, men går också att fjärrlåna till ett bibliotek nära dig.

Läs mer här >>

Skriv ut