En diagnos kastad i ansiktet: Om att lämnas ensam med förvirring och ångest efter en utredning

Inlägget är skrivet av Anna Nyström - bloggare hos Attention Stockholm. Läs mer om Anna här >>

Som jag berättade i ett tidigare blogginlägg, så var det väldigt ångestfyllt och jobbigt för mig att göra en neuropsykiatrisk utredning och få aspergerdiagnos. Förutom att utredningen gjordes på ett dåligt och slarvigt sätt, så presenterades resultatet av den ganska respektlöst genom att papprena skickades hem till mig – efter att de bara kort gått igenom utredningen med mig muntligt. Jag kände inte igen mig i det de hade skrivit om mig, kände att de inte förstått mig, och fick en chock som var svår att hantera.

Något annat som jag är missnöjd och besviken över är att jag inte fick någon bra hjälp eller stöd efter diagnosticeringen. Det verkar vara lätt för psykiatrin att genomföra en utredning, skriva sina papper, och sedan lämna en och tro att allt är frid och fröjd. Jag hamnade istället i ett stort kaos efter att ha fått diagnosen. Jag kände mig ensam och minst sagt förvirrad. Och hundra andra känslor samtidigt. Man kan beskriva det som att jag fick diagnosen kastad i ansiktet! Jag skulle nu själv veta vilken hjälp jag skulle skaffa för att lära mig att leva med diagnosen och hantera svårigheterna som följer med den.

 mental health 1420801 960 720

Det jag hade behövt var massor av stöd för att bygga upp mig själv igen och att ta mig vidare i livet. Att någon hade kunnat förstå mig och vad för sorts hjälp jag behövde.  Stöd i att återskapa identitet och självkänsla. Sådant som är så viktigt för att kunna må bra och leva ett meningsfullt liv. Eller så hade det räckt med lite medmänsklighet och omtanke från någon i psykiatrin.

Den här dikten som jag har skrivit illustrerar mina känslor och tankar efter utredningen. Känslor och tankar som finns kvar än idag.

----

100 procent

Jag ser alltid mig själv

och mina egenskaper

som något som måste förändras

förbättras

optimeras

jag måste vara 100 procent

annars är jag inte värd någonting

jag är så van att bara se mina fel

diagnosmanualer

symtom

de har också bara sett mina fel

så jag har inte kunnat se mig

som den person jag är

bakom deras definitioner

 

Det tog många, många år för mig att få bra hjälp. Jag har blivit bollad med psykiatrin och habiliteringen (hab), vilket gjorde att till slut knappt orkade ha kontakt med något av ställena. På hab frågade de mig om ett problembeteende jag har är tvång eller så kallade tvingande ritualer. Om det var tvång var det psykiatrins ansvar att hjälpa mig, men om det var tvingande ritualer så kunde jag kanske få hjälp på habiliteringen. Jag blev så förvånad av frågan att jag inte kom på något att säga. Jag trodde att det var de som är experter som skulle ha svaret på den frågan!

På en psykiatrisk avdelning utredde de mig i flera månader för att komma fram till att det nog skulle vara bra för mig att gå till habiliteringen. Hab har dock inga läkare, vilket gör det omöjligt att ha alla sina vård- och behandlingskontakter där. Istället för den här röran hade jag önskat samarbete mellan dessa två instanser. Det är många som har både en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning/funktionsvariation OCH en eller flera psykiatriska diagnoser. Bollandet hit och dit borde ersättas med en smidigare lösning!

Det verkar som att de som jobbar i psykiatrin tror att bara man får en diagnos så blir allt bra. Att diagnosticeringen i sig gör att man mår bättre. Så är det inte, i alla fall var det inte så för mig. Får man ingen hjälp att förstå eller acceptera sig själv, så känns det meningslöst att ha kämpat sig igenom en lång utredning! Den ångesten beskriver jag i min dikt nedan.

----

Färdigdiagnostiserad

Tankar utan struktur

Panik som inte får existera längre

eftersom den tiden ska vara förbi

eftersom jag är färdigutredd

Färdigdiagnostiserad

förväntas kunna leva

 

Jag har tagit de här upplevelserna väldigt personligt. Jag har analyserat sönder och sökt fel hos mig själv till varför jag har blivit dåligt behandlad och inte fått den hjälp jag har rätt till. Idag kan jag se att allt det här jag har beskrivit inte är mitt fel. Jag har bara varit den jag är med både tillgångar och brister, och försökt överleva i en kaotisk och ofta oförstående omvärld.

 

 

Fler blogginlägg av Anna:

Panikångest: förstörda tonår och skräcken över att inte förstå vad som händer med kroppen

Att förlora sin identitet och tvingas hitta en ny väg

Det som har varit bra i psykiatrin och som hjälpt mig framåt på min nya väg

Kampen mot psykiatrin: Att överleva läkarbesök

Anna bloggar om psykisk ohälsa och sin väg mot att må bättre

 

Skriv ut E-post

Kampen mot psykiatrin: Att överleva läkarbesök

Inlägget är skrivet av Anna Nyström - bloggare på Attention Stockholm

 

Jag har satt ihop några tips och råd inför och efter läkarbesök. Sådant som har hjälpt mig lite i alla mina fighter mot psykiatrin på olika mottagningar under många års tid. Hoppas du som läser detta kan använda dig av något av tipsen, och framför allt hoppas jag att du känner att du inte är ensam. Kom ihåg att det aldrig är ditt fel om du får ett dåligt bemötande i psykiatrin! 

 

Psykiatrin är till för oss som mår dåligt och behöver stöd, men tyvärr är systemet så sjukt att man ofta känner tvärtom; att vi mest används för att läkarna ska få behålla sin status och makt. 

 

Mina tips:

  • Du är bra, oavsett vad läkaren får dig att känna och tänka om dig själv.
  • Du är stark och modig som vågar och orkar gå till psykiatrin för att be om hjälp och visa dig sårbar.
  • Ta med dig en vän eller anhörig som stöd och som kan hjälpa dig att föra din talan.
  • Det är inte ditt fel om du blir dåligt behandlad! Du är patient och har full rätt att må dåligt och att inte orka vara glad och tillmötesgående. 
  • Be om att få byta läkare om du blir dåligt behandlad av din nuvarande!
  • Du har rätt att få en vårdplan skriven. 
  • Låt inte läkaren få dig att känna dig dålig eller mindre värd. Det är ett stort systemfel i psykiatrin och läkarnas bemötande är en del av detta, så ta det inte personligt!
  • Berätta om psykiatrins bemötande för din omgivning. Berätta för dina nära att du t.ex. är ledsen, arg eller uppgiven och behöver stöd och tröst.
  • Skriv en text, måla en bild eller gör något annat konstruktivt och kreativt av dina känslor.
  • Ge dig själv en stor belöning och beröm dig efter läkarbesöket!

tic tac toe 1777880 960 720

 

Avslutningsvis så tycker jag att vi vänder på allt. Vänder på hela systemet. Framförallt vänder på synen på oss patienter. 

Det är psykiatrin som är sjuk och behöver vård! Vi som kämpar med vår psykisk ohälsa är starka! Vi stöttar varandra samtidigt som vi kämpar med vårt eget. Vi känner för andra. Andras lidande gör ont i oss, för vi har själva varit där, och vill inte att någon annan ska behöva uppleva det. 

 

Vill du tillsammans med mig och många andra vara med i kampen för en bättre psykiatri? Kolla då in min facebook-sida: https://www.facebook.com/Kanjagfa/

Skriv ut E-post

Tjejer och kvinnor med NPF

Idag, 8:e mars, är det internationella kvinnodagen vars syfte är att uppmärksamma kvinnors situation, ojämnställdheten som råder och "kvinnofrågor". Vi vill därför ta tillfället i akt att berätta om kvinnor och NPF. För det finns faktiskt en poäng att inte bara prata allmänt om NPF eftersom det finns vissa skillnader mellan de svårigheter man kan komma att möta om man är kvinna med NPF jämfört med om man är man. 

Svenny Kopp synliggör tjejer och kvinnor med NPF

Någon som kämpat för att synliggöra tjejer och kvinnor med NPF är Svenny Kopp, specialist i barn- och ungdomspsykiatri som förutom att hon forskat en hel del i ämnet flickor och NPF också lyft frågan i media och föreläst i ämnet. I en intervju med SVT Nyheter förklarar hon att flickor med autism ofta missas och att de många gånger får diagnos först i vuxen ålder, eller inte alls, utan får kämpa på egen hand utan stöd och vetskap om sin funktionsnedsättning. 

"– Det finns mycket få studier inom autismområdet där flickor finns med. I grunden handlar det om bristande jämställdhet, säger Svenny Kopp, specialist i barn- och ungdomspsykiatri."

En anledning till att flickor med autism missas är för att de inte beter sig som pojkar och svårigheterna kan ta sig andra uttryck.  

desperate 2048905 1920

Personen på bilden har inget med inläggets innehåll att göra. 

"Exakt hur flickors och pojkars autism skiljer sig åt finns nästan ingen forskning om.

– Eftersom det här är beteendediagnoser måste man titta på hur pojkar och flickor beter sig oavsett diagnoser. Flickor är till exempel mycket mindre utåtagerande i ett offentligt rum. Pojkar är mer aggressiva, både fysiskt och verbalt, på gruppnivå.

Pojkars specialintressen i fokus

När man tittar på specialintressen, ett av kriterierna vid autism, har man ofta utgått från pojkars specialintressen.

– Det är tåg, sprängämnen, lego eller tabeller. Men flickorna har också specialintressen. Men de kanske istället klipper och klistrar eller virkar ovanligt mycket. Andra är specialintresserade av hästar, hundar eller smågnagare. Men man ser inte det som lika ”nördigt”. Så allt beror på vilka glasögon du har på dig."

Läs hela reportaget här >>

Diagnoskriterier och riktlinjer uppsatta efter pojkar

I ett reportage av SpecialNest förklarar Svenny att diagnoskriterierna är framtagna efter hur pojkars svårigheter tar sig uttryck, vilket leder till att vi missar flickor med samma svårigheter men som märks på andra sätt. 

"Kriterierna och riktlinjerna är uppsatta efter pojkar, vilket är ett stort problem, enligt Svenny Kopp, barnpsykiater och överläkare som forskat på flickor med neuropsykiatriska svårigheter.

– Efter alla år som yrkesverksam har jag förstått att det inte håller att prata om barn eller ungdomar. Vi måste dela upp i flickor och pojkar, tonårsflickor och tonårspojkar. De lever under olika villkor och det ser tyvärr ut på olika sätt, menar hon.

Svenny Kopp menar att flickors symtom på autism och adhd ser annorlunda ut än pojkars. Att kriteriet att symtomen ska finnas i olika miljöer inte går att applicera på flickor.

– Flickor håller sig oftare ”på mattan” i den sociala yttre miljön, men är urjobbiga hemma. De kan vara förtjusande i skolan eller på BUP men må otroligt dåligt hemma.

Även hyperaktivitet yttrar sig olika, menar Svenny Kopp.

– Flickors rörelser är generellt mindre, de tuggar tuggummi, hoppar med foten eller pillar med håret. De hyperpratar eller hyperskrattar, men far inte runt på samma sätt som pojkar.

Svenny Kopp poängterar också att autismen och adhd är precis samma för pojkar och flickor, men att beteendena skiljer sig åt och medför att flickor uppmärksammas långt senare i livet än pojkar."

Läs hela reportaget här >>

 

Attention Stockholm och tjej/kvinnoseparatism 

Attention Stockholm har flera träffpunkter för tjejer och kvinnor med syfte att få dela och samtala om just den problematik och den situation man som tjej eller kvinna med NPF får tampas med. Många delar erfarenheter av att ha fått diagnos sent i livet efter år av misslyckanden och psykisk ohälsa. Läs mer om våra träffar här:

Tjejgrupp

Temakväll för kvinnor

Träffpunkt för mammor med adhd

 

Mer om tjejer och kvinnor med NPF

ADHD-center: Flickor med ADHD

http://habilitering.se/sites/habilitering.se/files/170410_flickor_med_adhd_slutversion_rev_3.pdf

 

Habilitering & Hälsa: Flickor och autism

http://www.habilitering.se/om-autismspektrumdiagnos/flickor-och-autismspektrum

 

Habilitering & Hälsa: Porträtt av två kvinnor 

http://www.habilitering.se/autismforum/leva-med/styrkor-och-svarigheter/portratt-av-tva-kvinnor

 

UR Samtiden: Autism bland flickor och kvinnor (inspelning)

https://urskola.se/Produkter/195644-UR-Samtiden-Fokus-pa-autism-Autism-bland-flickor-och-kvinnor

 

Inlägget är skrivet av Elina Johansson, verksamhetsledare i Attention Stockholm. 

Skriv ut E-post

Panikångest: förstörda tonår och skräcken över att inte förstå vad som händer med kroppen

Inlägget är skrivet av Anna Nyström – bloggare hos Attention Stockholm

Jag tänkte berätta om när jag drabbades av panikångestattacker i samband med muntliga redovisningar i skolan när jag var tonåring. Paniken gjorde en stor del av mitt liv till ett helvete, och jag förstod inte mig själv eller vad som hände i hjärnan och kroppen.

Jag har alltid haft social ångest och sprang som liten skrämt iväg om någon främmande person tilltalade mig, och var till och med rädd för att prata med grannarna, men jag hade aldrig fått en panikångestattack förrän jag var runt 15 år. Det dök upp helt plötsligt när skulle ha en muntlig föreläsning i klassrummet i skolan. Sedan hade jag de här problemen till och från tills jag tog studenten.

Det var svårt att veta gång till gång hur jag skulle klara av redovisningarna, och mycket berodde på dagsform och om jag fick chans att förbereda mig eller inte. De plötsliga redovisningarna var ibland värst, för då hann jag inte förbereda mig. Ibland var det dock de föredragen som jag var beredd på som var värst, eftersom ångesten då hann byggas upp i dagar eller till och med veckor före. Rädslan för själva panikångesten är sjukt påfrestande och jobbig! Det kändes som att jag aldrig kunde slappna av, inte ens hemma.

fear 2083657 340

 

Skammen var det värsta. Att stå och skaka, inte kunna prata, svettas, bli röd i ansiktet och få overklighetskänslor mitt bland andra ungdomar i ens egen ålder och en lärare som man vill göra ett bra intryck på. Skammen över att inte ha kontroll över sin kropp och sinne, och tvingas visa sin nervositet och rädsla utåt när man som tonåring bara vill vara som alla andra och cool.

Efter en panikattack i gymnasiet sprang jag gråtandes hem med tankar om att jag inte ville leva längre. Jag var övertygad om att jag aldrig skulle kunna sätta min fot i den skolan något mer och att alla skrattade bakom min rygg och tyckte jag var ett stort psykfall.

Den här dikten skrev jag i gymnasiet, och den illustrerar mina känslor och tankar om panikångest:

 

Jag andas utan att veta hur

Kommer det någonsin

släppa mig?

 

När du håller mig,

när du trycker ner mig,

när du krossar min andning,

när du stjäl mitt syre,

när du dödar mina tankar

Då är jag ingenting

då äger jag ingenting –

inte ens mig själv

helt förlorad

 

Kommer du någonsin

släppa mig

 

låta mina vingar få känna vinden?

Var kan jag gömma mig

när du inte ens ger mig skuggorna?

 

Har jag fött dig?

Vem ger dig din andning?

 

När jag desperat försöker strypa dig

ger jag dig bara mer

du tar allt,

vad har jag kvar?

 

Jag andas utan att veta hur

 

Jag gick dock tillbaka till skolan efter att ha vilat upp mig ett tag, och fortsatte att kämpa mig igenom föredrag; ibland med och ibland utan panikångest.

Det som hjälpte mig i kampen mot de här hemska attackerna var att jag hade en stöttande och förstående klassföreståndare på gymnasiet som sa att det var helt okej att jag hoppade över muntliga redovisningar om jag kände att jag inte klarade av dem. Det sänkte pressen på mig och gjorde mig lugnare. Just den här pressen tror jag är en stor anledning till varför jag drabbades av panikångest. Jag har alltid haft stor press på mig själv, och har inte varit förstående mot mig själv när det gäller den sociala ångesten och stresskänsligheten som ledde till panikattackerna.

 

Andra strategier som hjälpte mig hantera panikångesten var att:

  • Beskriva omgivningen för att fokusera på nuet.
  • Andas i fyrkant: andas in medan du räknar till 4. Håll andan och räkna till 4. Andas ut medan du räknar till 4. Håll andan och räkna till 4, och fortsätt så en stund.
  • Påminna mig själv om att ångesten alltid går över och att den egentligen inte är farlig.
  • Beskriva för mig själv vad som hände just då i tankarna och i kroppen.

 

Strategierna kommer från Ångestföreningen och har hjälpt mig mycket.

https://www.angest.se/riks/node/11

Här kan du läsa mer om social ångest, som utlöste panikattackerna för mig:

https://www.angest.se/riks/node/5

 

Idag känner jag mig själv mycket bättre, känner efter vad jag orkar med, och försöker stötta mig själv. Jag har inte haft någon muntlig redovisning på många år nu, men kanske att jag skulle kunna klara av det med rätt stöd från omgivningen och mig själv.

 

 

Skriv ut E-post

Det som har varit bra i psykiatrin och som hjälpt mig framåt på min nya väg

Inlägget är skrivet av Anna.

 

"Gud, vad du har kämpat länge!"

Det är några av de första orden som hon säger till mig, och jag blir så överraskad. En läkare som har läst min journal och tagit till sig vad det står – och dessutom uttrycker empati och intresse för mig! Jag vet inte om förvåningen eller glädjen är störst. Jag har hunnit träffa på många läkare i psykiatrin och i stort sett alltid gått från besöken med så mycket ångest och uppgivenhet i halsen så att jag nästan kvävts. Därför är känslorna av förvåning och glädje stora över hennes varma bemötande!

 

Tänk att det skulle behöva ta åtta år av kämpande inom psykiatrin för att hitta henne, läkaren med stort L (vi kan kalla henne för L). Runt, runt under åtta år på olika mottagningar i halva Stockholms län och få diverse kränkande kommentarer och bemötande för att till slut mer eller mindre ger upp hoppet om att någonsin träffa en bra läkare. 

heart 762564 960 720

När jag äntligen träffar L har jag många gånger drömt om att träffa en läkare som behandlar mig med empati och respekt, och som har viljan och intresset att hjälpa mig att må bättre. Många är de morgnar då jag vaknat och känt besvikelsen i hela kroppen över att det bara var en dröm.

 

Redan vid första besöket har L förstått att jag har det väldigt svårt och brottas med ångest, uppgivenhet och deppighet. Hon förstår att jag har kämpat länge och att jag inte orkar slåss mot psykiatrin och läkarna mer. 

Att de flesta av de mediciner hon föreslår och som jag testar inte fungerar, utan oftare ger mig läskiga biverkningar, spelar inte så stor roll eftersom det är hennes sätt att stötta mig och få mig att få tillbaka hoppet om mig själv som hjälper mig ur det värsta mörkret. Vi träffas under en period regelbundet och nästan varje vecka (!) för att hon ska lära känna mig och förstå mig. Är hon fullbokad en vecka så bokar hon in mig på sin lunch (!!) så att vi hinner träffas.

 

L:s bemötande och empati fick mig att må mycket bättre och jag kände för första gången hos en läkare att jag har ett värde som en person bakom diagnoser och mediciner. En patient tillika person som är värd att stötta och hjälpa och inte bara kasta tillbaka ut i mörkret jag komner från.

 

Fokuset i kontakten med L låg inte på mediciner, utan på våra möten som gav mig mycket. Hos L satt jag oräkneliga gånger och grät och berättade om min tidigare erfarenheter av psykiatrin, och utredningar som gjorts på sätt som bara fokuserat på mina problem och tryckt mig ännu längre ner. Även fast det inte hade med henne att göra och inte ens utspelat sig på den mottagningen hon jobbade på, så kunde hon ödmjukt be om ursäkt å hela läkarkårens vägnar.

 

Hennes förmåga och sätt att se på saker ur patientens perspektiv hjälpte mig att må bättre. Äntligen en läkare som inte har en massa prestige och aldrig kan erkänna att de eller annan personal i psykiatrin kan göra fel! 

L tyckte precis som jag att psykiatrin är långt ifrån perfekt, och hon uppmuntrade mig till att fortsätta driva kampen för en bättre vård. Det gjorde jag – genom att ge ut min bok, starta min facebook-sida och börja blogga här!

 

Att få ha kontakt med L gav mig tillbaka mitt värde som individ, och min självkänsla har sedan dess blivit starkare och starkare.

Tyvärr slutade L på min mottagning i somras och saknaden är såklart stor. Allt bra har ett slut! Även fast jag inte kan träffa denna fina person något mer, så är jag glad för de patienter som har haft och har turen att få ha henne som sin läkare.

Skriv ut E-post

Kontakta oss

E-post:

info@attention-stockholm.se

Telefon:

08-410 885 60

Telefontid:

Måndagar 12.30-14.30
(ej röd dag)
Vi svarar på frågor om medlemskap, vår verksamhet och om föreläsningar.


Postadress:

Attention Stockholm
c/o Kontor122
Folkungagatan 122, våning 4
116 30 Stockholm

Besöksadress:

Folkungagatan 122, våning 5, dörren till vänster

Organisationsnummer:

802438-7394

BankGiro:

227-5253

Vanliga frågor (FAQ)

Läs våra vanliga frågor och svar HÄR >>

Har du en fråga som inte står med där?
Mejla till oss på info@attention-stockholm.se


Frågor kring rättigheter eller stöd 

Vi erbjuder personlig rådgivning kring rättigheter och stöd via vår
medlemsrådgivning som samordnas av Attention Stockholms län.

Kontakta Attention Stockholms län för att boka tid HÄR >>


Frågor om medlemskap

Medlemsregistret hanteras av vårt riksförbund. Vill du fråga om medlemskap eller uppdatera dina uppgifter i ditt medlemskap så ta direkt kontakt med dem.

Kontakta Riksförbundet Attention rörande medlemskap HÄR >>

Medlemsverksamhet

För barn, ungdom och
ung vuxen >>

För vuxen med egen NPF >>

För närstående >>


Är du yrkesverksam?

Läs mer om vad vi kan erbjuda HÄR >>

Följ oss här

Hemsidan
Läs om vår verksamhet, anmäl dig till våra aktiviteter, se datum och detaljer för varje träff eller grupp, bli medlem och läs i vår blogg.

Facebook
Följ våra sidor (Attention Stockholm och Attention UNG) för att se när vi har nya träffar och föreläsningar. Få bra tips och intressanta länkar om NPF.

Bloggen
Läs inlägg med inifrånperspektiv skrivna av medlemmar i Attention Stockholm. Du hittar länken till bloggen uppe i huvudmenyn. Vill du bidra? Ta kontakt med oss!

Nyhetsbrev
Ett mejl om vad som är på gång i föreningen. Skickas till medlemmar samt de som anmält intresse via hemsidan.

Medlemsutskick
Ett mejl med aktuell info om vår verskamhet men även annat av medlemsintresse. Skickas utifrån kontaktuppgifter i medlemsregistret. 


Har du förslag på en annan kanal vi borde använda? Mejla till oss på info@attention-stockholm.se